Mama, mastiť: Aký je život, keď je koža váš najväčší nepriateľ

Príbehy rodín, ktorých životy určuje choroba a neustále svrbenie. Zdroj: Sme Primár

Štipnutie komára, popŕhlenie na dovolenke alebo slnkom spálená koža dokážu človeku riadne znepríjemniť každodenné fungovanie. Schopnosť sústrediť sa klesne, postihnuté miesta treba liečiť. Predstavte si, že by ste takéto útrapy nemuseli znášať niekoľko hodín či pár dní, ale väčšinu svojho života. Počet osôb s chronickými kožnými problémami narastá. A narastá aj počet tých, ktorým lekári nevedia pomôcť. Ich život je neustály boj tela s mysľou. Koža svrbí, myseľ trpí, okolie je bezradné.

Problém je ešte zúfalejší v prípade malých detí. Ťažko sa im dohovára, aby si neškriabali citlivú kožu, dieťa aj rodičia pravidelne prepadajú pocitu bezmocnosti. O to viac, keď dostupná liečba nie a nie zabrať.

Môže len päť potravín

„Po roku som prestala kojiť. Mali sme toho dosť, lebo sme fakt nespali. Navyše nám zistili, že je alergický aj na potravinové zložky, ktoré prešli do materského mlieka,“ hovorí mama Mária Lajčáková.

Malý Miško sa narodil s potravinovou alergiou, ktorá sa prejavuje atopickým ekzémom. Červená pokožka, svrbenie a škrabanie, občas až do krvi.

Kým nezistili, na čo je alergický, bolo takmer nemožné telo upokojiť. Dnes už zaspáva lepšie, avšak nikdy nie bez potrebného rituálu.

Akonáhle ľahne do postele, začne si škrabať celé telo a vyzlieka si pyžamo. Počas dňa to zvláda lepšie, no v posteli ho nemá čo odreagovať a svrbenie cíti naplno. Hodinu ho rodičia hladkajú a mastia a zakaždým nanovo pozorujú, čo mu práve robí dobre. Také je zaspávanie, budíček, nočné vstávanie aj spánok počas dňa.

„Niekedy mu spievam a zaspáva aj s rozprávkou na mobile. Predtým ho manželka kolísala na rukách, no zničila si kvôli tomu koleno,“ opisuje otec Marián Lajčák.

Počas celej noci sú pripravení, že sa zobudí a bude potrebné namastiť ho znovu. A znovu hodinu skúšať, čo mu práve robí dobre. Aj preto ležia v posteli vo štvorici. Mama, otec, syn a Indulona. Zvykol si na ňu tak, že keď potrebuje namastiť, donesie ju sám so slovami: „Mama, mastiť.“

Rodina Lajčákových má dve deti. Keď sme ich navštívili, staršia Laura práve spala. Ak by sa Miško narodil prvý, ďalšie dieťa by vraj už nemali. Báli by sa, že bude mať rovnaké problémy.

Keď si prvýkrát v jeho troch týždňoch všimli, že má na tele červené fľaky, išli na vyšetrenie. Obehali množstvo lekárov a vyskúšali ešte viac mastí. Nič nezaberalo.

Trvalo 13 mesiacov, kým sa stav podarilo ako-tak stabilizovať. Dovtedy sa neustále zhoršoval, až to samým rodičom začalo byť nepríjemné. Obmedzovali vychádzky na verejnosť a robili mu aj menej fotiek, len aby bola boľavá spomienka čo najslabšia.

„Na tele mal veľké jazvy. Všetko bolo zapálené a mokvavé,“ opisuje otec.

Najväčší problém bolo zistiť, na čo je alergický. Zisťujú to dodnes. Na otázku príčiny kožných problémov sa nedá jednoznačne odpovedať, no dermatológ Marián Antol považuje za najčastejšie dôvody vplyv životného prostredia, vzdušné alergény ako prach a rôzne pele, stres a stravu.

Lajčákovci vyradili už takmer všetky potraviny, ostalo zhruba päť. Kuracie prsia, kapusta, kaleráb, brokolica a zelené banány. Čo neobsiahnu tieto potraviny, dopĺňa umelé mlieko. Krvné testy hovoria, že mu to stačí, váha celkom nie. Podľa rodičov má o 4-5 kíl menej ako jeho rovesníci.

Na každé balenie umelého mlieka doplácajú necelé štyri eurá. Mesačne ich minú dvanásť. To je spolu s kúpou Indulony pravidelný výdaj, ktorý rastie s tým, ako rastie Miško. Zatiaľ mu stačí 100 ml tuba denne.

Cez leto to bolo lepšie, pokožka nebola až taká suchá. Kvôli horúčavám ho však museli sprchovať trikrát do dňa, aby sa nespotil. Keď ostali na ihrisku dlhšie, hrozilo, že sa pokožka nadmerne vysuší a poškriabe sa až do krvi. Stalo sa to viackrát.

Problémovejšie je zimné obdobie. Potvrdzuje to aj Marián Antol: „V zime je potrebné pokožku chrániť pred chladom a premasťovať ju mastnejšími krémami.“

Pokožka sa vtedy vysúša rýchlejšie a je citlivejšia. Minulú zimu Lajčákovci zisťovali, čo vtedy robiť. Napríklad pri prechode z exteriéru do interiéru je potrebná aklimatizácia, aby bol prechod čo najplynulejší. Učia sa na vlastných chybách a pozorovaním, ako k chorobe pristupovať.

Na rady blízkych a neošetrujúcich lekárov sa prestali spoliehať. Každý by chcel pomáhať, no všetci bez osobných skúseností. Pomoc hľadali aj na internetových diskusiách, aj tam však neúspešne.

„Prvý rok som skúšala všetko. Či babské veci, či internet, všetko. Až kým sme neskončili v nemocnici. Mal približne rok. Tam nám vyhodili všetky maste a odporúčili modrú Indulonu,“ opisuje mama.

Učiť sa snažia aj Miška. Je náročné vysvetliť mu, že niečo nemôže, keď vidí, že ostatné deti to jedia. Ich snahou je dosiahnuť, aby neskôr sám vedel, čo môže a čo nie. Podobné to bolo aj s detskými piškótami, ktoré jedol vo veľkom, no zrazu ich nemohol.

Keď sme od Lajčákových odchádzali, napadlo im, že mať kožné problémy znamená mať problém aj s práčkou. Preniká do nej krém z oblečenia a usádzajú sa v nej mastnoty. Kožné problémy tak nie sú len kožnými, ale aj rodinnými. A týkajú sa stále väčšieho počtu ľudí.

„Kožných ochorení pribúda, ale nie je to až také dramatické. Atopický ekzém sa čoraz častejšie prejavuje najmä u malých detí,“ približuje Antol.

Pokožka určuje, čo môže robiť a čo nie

Podobne je na tom aj rodina Katruškových, avšak s takmer o 20 rokov bohatšími skúsenosťami. K debate o práčke sme sa dostali aj s nimi.

„Oblečenie perieme zvlášť, nedá sa to inak. Všetko na 60°C, no po pár praniach je všetko rozpadnuté,“ opisuje mama Zdena Katrušková.

22-ročný Christián má atopický ekzém. Začalo to v troch mesiacoch, no dodnes lekári nezistili, z čoho sa mu tvorí a ako proti nemu úspešne bojovať. Najskôr ho mal len pod kolenami, v záhybe pod lakťom, no postupne sa to presunulo na zápästia a dnes ho má na celom tele.

„Keď poznáme vyvolávateľa ochorenia, liečba je možná, ale atopický ekzém vieme len zmierniť alebo dostať do stavu, keď sa pacient cíti dobre a postačuje mu len premasťovanie kože,“ hovorí dermatologička Vlasta Mitterová.

Keď sme vošli ku Katruškovým do domu, ako prvé sme zacítili vôňu Indulony. Denne jej Christián minie 200 ml, niekedy aj viac.

„Vychádza to vyše 700 túb ročne. Jedna stojí 1,50 až 1,80€, vo veľkosklade 1,22€. Ceny ovládame naspamäť,“ opisuje otec Ľubomír Katruška.

Okolo kožných problémov sa krúti celý ich život aj program dňa. Hneď ráno mu musia podať krém, inak sa nedokáže ani otočiť, ak má telo príliš suché. Dovtedy sa cíti, že ak urobí akýkoľvek pohyb, tak sa mu koža potrhá. Niečo ako keď vás spáli slnko, len stokrát horšie. Keď vstane, musí ihneď povysávať celú izbu a všetko vyprášiť. Potom sa krémuje každú hodinu až dve počas celého dňa.

 

„My už si aj srandu robíme, že keď si ide v noci po niečo do chladničky, tak vidíme stopu, kadiaľ išiel,“ usmeje sa mama.

Christián sa naučil s kožnými problémami žiť, dodnes však cíti určité obmedzenia. Hlavne v neznámom prostredí a na verejnosti.

„Niekedy som chodil do aquaparku. Potom som prestal, lebo keby tam idem, tak by sa na mňa všetci pozerali a necítil by som sa príjemne. Ľudia sa boja, akoby to bolo infekčné, pritom nie je,“ opisuje.

Podobne sa cíti aj v škole, kaviarňach či baroch, keď ide s kamarátmi von. Bez krému by nevydržal, no vytiahnuť ho z tašky sa mu nezdá prirodzené. Keď sa dá, odíde radšej na záchod. Robí tak aj pred začatím vyučovania, aby telo vydržalo čo najdlhšie.

Psychike nepomáha ani celoživotný neúspešný boj s kožnými problémami. Pritom skúšali všetko. Bežnú medicínu, alternatívnu aj recepty starých mám.

Christián cítil dlhé roky nádej, pretože mu kožní lekári hovorili, aby vydržal, vraj začne puberta a ono sa to vylepší. Vraj skončí puberta a keď sa hormóny upokoja, ono sa to vylepší. Potom odhadovali po dvadsiatke, no ono stále nič. Vraj, vraj, vraj, potom, potom, potom. Najviac ho mrzelo, že to klasifikovali len ako kozmetickú vadu.

„Skúste si toto telo na týždeň. Nie je to len otázka vzhľadu.“

Kým využíval kortikoidné maste, problém bol minimálny. Kožné problémy síce nezmizli, koža ho však svrbela len trochu. Nakoniec sa zľakol následkov. Maste by sa vraj nemali používať dlhšie ako tri mesiace, jemu ich predpisovali viac ako päť rokov. Hrozilo stenšovanie kože a dočítal sa aj o možnosti nádoru nadobličiek, nakoľko z dlhodobého hľadiska sa v tele usádza hormón kortikoid. Preto ich pred necelým rokom vysadil a používa len Indulonu. Má kvôli tomu náročnejší život, ale bez rizík.

„Aj keď si nemyslím, že Indulona dokáže úplne odstrániť problémy s pokožkou, ako prevencia funguje dobre už celé desaťročia,“ hodnotí Antol.

S kortikoidnými masťami stačilo namastiť sa po osprchovaní a celý deň už len kontrolovať ruky a miesta, ktoré mal suché. Teraz sa Christián krémuje častejšie, priemerne štyri až päťkrát denne.

„Tá masť je ako droga. Nechcem ju, ale dám si jednu? Jednu áno. Veď čo sa môže stať? Trochu sa mi polepší a zase ju vysadím. Pokúšalo to aj mňa. Našťastie som vydržal a povedal som si, že nie, je to svinstvo.“

Aj kvôli tomu občas nedokáže pocit svrbenia zastaviť. Vtedy mu rodičia nechajú chvíľu pre seba, odídu preč a on sa môže uvoľniť.

Okrem mastí skúšali aj natieranie olivovým olejom, kúpanie v ovsených vločkách či kvapky od prírodného liečiteľa. Práve posledná možnosť spôsobila, že za tri mesiace schudol 18 kíl, vypadali mu vlasy a telo mal naliate vodou. Nedokázal vstať z postele, mal opuchnuté nohy, kožu mal červenú akoby horel a ľudia ho nespoznávali. Keď povedal, že ho to veľmi štípe, liečiteľ odpovedal, že to je v pohode, ono sa to štípaním lieči. Vzdali to.

Šanca na zlepšenie zatiaľ nie je žiadna. Pomáha mu jedine návšteva kúpeľov. Tri týždne v kúpeľoch mu urobia zhruba päť týždňov pokoja. Poisťovňa však prepláca len jednu kúpeľnú liečbu ročne. A tak zvyšných 47 týždňov v roku trpí.

Kvôli kožným problémom má obmedzené aj aktivity, ktoré môže robiť. Vyhýba sa umývaniu riadov aj športu. Skúsil fitness centrum, no po chvíli cítil, že mu koža popraská. Ak by sa tak aj nestalo, podráždil by ju pot. Preto ostáva veriť, že sa to zlepší.

Má kožné problémy, no hráva futbal

Tretím typom kožného problému, o ktorom sme sa rozprávali, bola ichtyóza. Narodil sa s ňou Pavol Kostur. Má suchú pokožku na celom tele a už 13 rokov sa nedarí situáciu zlepšiť. Oproti predošlým dvom prípadom ho to však obmedzuje minimálne.

V detstve ho pokožka svrbela, dnes si na to takmer nespomenie. Hlavným problémom sa stalo, že sa koža neustále a nadmerne šúpe.

„Keď bol malý, tak zaspával s dedom a škrabať sa museli. Teraz to už zvláda aj bez toho,“ hovorí mama Zuzana Kosturová.

Zvykol si aj na otázky od okolia. Dostáva ich stále menej a ak aj nejaká príde, snaží sa to s ľahkosťou vysvetliť.

Paľo sa venuje futbalu. Na otázku, či mu neškodí pot, odpovedá, že sa nepotí. Vraj je jeho pokožka trochu iná. Stačí, že sa ráno celý natrie a počas dňa už len tam, kde potrebuje. Spotrebuje zhruba 100 ml Indulony denne, väčšinou červenej, ochrannej. Je menej mastná, no tiež zabraňuje vysušovaniu.

Liečby skúšali rôzne, žiadna zatiaľ nezabrala trvalejšie. Podobne ako Christiánovi, aj jemu lekári sľubovali zlepšenie, keď vyrastie. Poslali ho aj do kúpeľov. Po návrate do bežného života sa jeho situácia zhoršila.

„Kúpele mu nepomohli, lebo sa tam krémovali s hutnými masťami a na noc ju vtierali do vlasov. No v reálnom živote takto fungovať nevie. Vznikli z toho zbytočné chrasty na hlave, lebo pokožka bola mesiac tak premasťovaná, že nakoniec bola extrémne vysušená,“ opisuje mama.

Aj oni preto siahli po alternatívnej medicíne a aj oni život prispôsobujú kožným problémom. Skúšajú špeciálnu naprogramovanú vodu, ktorá im chodí z Bratislavy. Jedna fľaša má dva deci, pije sa po dúškoch. Pripravuje im ju vedecké centrum založené na báze čínskej medicíny.

„Dnes v noci idem k autobusu o pol jednej po tri fľaše a tie sa musia spotrebovať do troch dní. Keď fľašu otvoríte, tak do 40 minút. Zlepšenie zatiaľ nie je viditeľné, maximálne tak na krku.“

Po návšteve troch rodín a s mierným odľahčením by sa dalo povedať, že kožné problémy sa stali ich ďalším členom rodiny. Každá z nich mala tak trochu iný problém a tak trochu iný prístup k nemu. Všetky však spájali dve veci. Indulona a nočné vstávanie. Či už kvôli svrbeniu, alebo preberaniu fľaše z Bratislavy. Navyše každá verí, že raz nastane pokoj.

Tento článok vám prináša Indulona.

Zdroj: SME Primár, 13. apríl 2016, pôvodný článok tu: